Un camino de esfuerzo y esperanza para "gestionar la incertidumbre" tras la lesión medular: medio siglo del Hospital de Parapléjicos

Rehabilitación en el Hospital Nacional de Parapléjicos / Foto: Juan Carlos Monroy

“He navegado por los cinco océanos”. Ignacio Peñuelas García, 29 años, estudió ingeniería náutica y transporte marítimo. Un año de prácticas en un buque quimiquero y su dominio del inglés le ayudó a entrar en el mundo de los cruceros. Es piloto de la marina mercante. Conduce cruceros de expedición de lujo que enseñan ballenas y pingüinos en la Antártida. “Preparo la cartografía, monto mis vigilancias en el puente… Eso es lo que hacía. En el futuro quién sabe”.

“Soy del Puerto de Santa María”, dice, mientras se dirige en silla de ruedas a la sala de fisioterapia que, invadida de camillas y maquinas, está lejos de su tierra y de su vida anterior porque actualmente emprende otra. Ignacio tiene una lesión medular provocada por una mala zambullida. De vacaciones en Mallorca, una noche con amigos, se tiró al agua y no salía…

La suya es una lesión medular incompleta. Tiene sensibilidad. Mueve un poco la pierna derecha. Hace tres meses que llegó al Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP) dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).

Sabe que está en buenas manos porque en Toledo, y desde hace 50 años, la razón de ser de este centro, de referencia en España, es enseñar a los pacientes a vivir una nueva vida con más de 700 profesionales entregados a generar esperanza, confianza y paciencia.

Con la ayuda de María Vázquez, su fisioterapeuta, Ignacio se sube a una máquina, suspendido por un arnés, en la que entrena la marcha de manera repetitiva. Es un sistema robótico que mueve sus piernas. “La terapia robótica es el futuro, la que menos riesgos conlleva, la más avanzada”, dice María.

Sin dejar de vigilar a Ignacio, precisa que uno de los peores escollos en la relación con los pacientes es que “se trata de una medicina basada en evidencias y no en certezas. Hay que gestionar mucha incertidumbre. El paciente quiere saber si va a andar, si se va a recuperar, y no se lo puedes decir a ciencia cierta. Y ¿cómo se gestiona todo esto? Pues lo que sí le puedes decir es que vas a hacer todo lo posible”.

Ignacio Peñuelas, gaditano, ingeniero náutico y paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos / Foto: Inma Sánchez Morate

Desde que el Hospital Nacional de Parapléjicos existe, la esperanza de vida de los pacientes ha pasado de apenas unos años a ser similar a la de una persona sin lesión medular y la calidad de vida ha mejorado radicalmente.

Ignacio no para. Tabla de pesas, bicicleta, electroestimulación por las tardes. Su fisioterapeuta dice que “lo pone muy fácil, porque es una persona que no depende mucho de las circunstancias para estar bien” y explica que tras una lesión medular “lo más difícil de afrontar no es reintentar el movimiento, no es la silla de ruedas. Es lo que no se ve. la alteración del sistema autónomo conlleva consecuencias que no son evidentes y complican mucho la vida de estas personas. Tienes un cuerpo que se ha vuelto rebelde, se ha vuelto independiente de tu cabeza. No tienes control de esfínteres y la consecuencia más limitadora es la disfunción sexual”.

La preocupación por el sexo y el 'doctor Amor'

Surgen las preguntas. ¿Qué va a ocurrir con mi sexualidad y con mis relaciones?, ¿qué voy a sentir ¿eyacularé o no? ¿qué sentiré? ¿Podré tener hijos? Después de una lesión en la médula espinal, las personas todavía pueden tener una vida sexual gratificante como la que disfrutaban antes.

Eduardo Vargas es médico rehabilitador responsable de la Unidad Sexual y de Reproducción Asistida que acumula 5000 historias desde su puesta en marcha y que ha traído al mundo a 150 niños y niñas. Explica el 'doctor Amor'- así le llaman de forma coloquial- que “cada paciente tiene su tiempo y depende de cómo vivía la sexualidad antes de la lesión”. En esta unidad se realizan técnicas de recuperación espermática y de inseminación asistida. Se trata la disfunción eréctil. “Cuando los fármacos orales fracasan existe otro vasodilatador llamado 'Caverject', que se inyecta directamente en el pene”.

“Las mujeres vienen menos, pero vienen. La respuesta a su inquietud sobre si podrán ser madres es que tanto una mujer parapléjica como tetrapléjica puede quedar embarazada. El primer día le explico a la paciente todo sobre su lesión y las posibles consecuencias. Las mujeres son fértiles y el daño en la medula espinal, por sí solo, no genera problemas hormonales. Sí hay que prepararlas para futuros embarazos. Si la paciente está tomando medicación, hay que retirarla antes”.

Eduardo Vargas es médico rehabilitador en el Hospital Nacional de Parapléjicos y responsable de la Unidad Sexual y de Reproducción Asistida / Foto: Inma Sánchez Morate

No es difícil imaginar que se crea un fuerte vínculo entre el doctor Vargas y sus pacientes. Una vez que se van de alta, las dudas siguen llegando y son atendidas por video consulta. “Aquí se materializa el modelo de tratamiento y rehabilitación integral de las personas con lesión medular de Guttman y Roosevelt, los padres de la paraplejia moderna”.

En el gimnasio del hospital también son menos las mujeres que se animan a hacer una actividad deportiva, que no es obligatoria durante la estancia. “No tengo datos, pero hay muchísimas menos mujeres compitiendo en el mundo de la discapacidad y por eso en los últimos años se han hecho campañas importantes”. Lo dice José Miguel López, monitor deportivo en el Hospital Nacional de Parapléjicos. “Si para una persona sin discapacidades el deporte es importante, para una persona con movilidad reducida el deporte es esencial”.

La robótica también juega un papel destacado en el Hospital Nacional de Parapléjicos / Foto: Juan Carlos Monroy

El hospital toledano ha sido reconocido en 2024 por el Consejo Superior de Deportes como Centro de Tecnificación Deportiva para personas con discapacidad, el único en Castilla-La Mancha.

Con un amplio catálogo de disciplinas deportivas, “recibimos a los pacientes en la primera etapa cuando los médicos empiezan a derivarles dentro del apartado rehabilitación complementaria. Introducimos la filosofía del juego como diversión y aunque los objetivos son rehabilitadores, somos el apoyo para ayudarles a mejorar cada día como si fuera el gimnasio de su barrio o de su pueblo. El que baja se engancha y luego, si quieren, saltan a la competición. Una vez que el paciente se va de alta tenemos convenios y acuerdos con el Comité Paralímpico, con federaciones y fundaciones. Lo normal es que se vaya de la mano de otras entidades”.

Por el pabellón se distribuyen sillas de ruedas adaptadas junto a mesas de ping- pong y “material ortopédico que es carísimo” y que en un 90 por ciento es adquirido a través de donaciones económicas. La colaboración externa es importante, dado que la Administración tiene recursos limitados.

El proceso de rehabilitación y una oportunidad de crecimiento personal

El apoyo emocional y la salud mental son esenciales en el proceso de recuperación. Ambos cuidados se combinan en el Hospital Nacional de Parapléjicos porque las personas están sufriendo mucho cuando llegan a este centro. “Emocionalmente fue muy duro al principio”, recuerda Ignacio, el paciente de este reportaje, transcurridos casi cuatro meses desde su ingreso.

“Pasas de la UCI a planta, de un hospital a otro” (primero estuvo ingresado en Mallorca) y dice que “químicamente es bastante duro para el cerebro, pero pasan los días y el cuerpo se adapta. Estamos en una pequeña burbuja y cuando sales es un choque, pero por ahora estoy aquí muy bien mentalmente. Intento no pensar en el futuro porque si lo hago no me centro. Presente y futuro cercano. El otro ya llegará”.

El Hospital Nacional de Parapléjicos, con sede en Toledo, es un centro rehabilitador referente para toda España / Foto: Juan Carlos Monroy

Pacientes y sus familias reciben atención a sus necesidades psicológicas y desde el Servicio de Rehabilitación Complementaria se promueven actividades terapéuticas pedagógicas, de ocio y tiempo libre, que tienen un impacto positivo en la recuperación. Su coordinadora es Cristina Vicente. “Desde aquí dinamizamos su estancia. Hay que animarlos a salir porque en el hospital está todo adaptado, pero fuera la realidad es otra cosa. Hacemos muchas excursiones, y en cada una suelen participar entre 10 y 15 pacientes que utilizan un autobús adaptado. Acompañados de un familiar y de personal sanitario, la mayoría de las salidas son a Toledo, Madrid y pueblos cercanos, porque son pacientes que están todavía en una fase aguda”.

Todos los lesionados tienen que volver a examinarse del carné de conducir. No es necesario el teórico, pero si el ejercicio práctico y esta es otra de las actividades más demandadas porque se consigue una gran autonomía. Se trabaja con una autoescuela y los pacientes víctimas de un accidente de tráfico pueden conseguirlo sin coste alguno.

Ayuda para enfrentar los grandes desafíos de los pacientes

Cuando el paciente comienza el manejo de la silla de ruedas entra en la fase de “sedestación” y se le entrena para ser independiente en la vida diaria. “El objetivo es conseguir la mayor autonomía posible”, dice la terapeuta ocupacional Esmeralda Martín, mientras señala los cojines de aire y anatómicos que se adaptan a todas las sillas de ruedas. “Es importante posicionarse bien en la silla: la cadera, el tronco, los reposabrazos, los reposapiés… Se les enseña a hacer cambios posturales. Se hace un estudio de presiones porque una mala sedestación implica una escoliosis. Una ulcera por presión, yo diría que es el enemigo número uno de un lesionado medular”.

Pacientes en el Hospital Nacional de Parapléjicos / Foto: Inma Sánchez Morate

Desde sus distintos departamentos, las y los profesionales velan por el bienestar del paciente. En Terapia Ocupacional se entrenan retos básicos, que la persona se pueda vestir, se pueda pasar a la cama, pueda coger cosas… El hospital está a la vanguardia en avances y materiales tecnológicos, con terapias como la realidad virtual o las impresoras 3D, que fabrican desde dispositivos para usar el cepillo de dientes a los cubiertos para comer, entre otros muchos. La creación de férulas y piezas adaptadas para cada paciente con limitaciones de movilidad requiere materiales como el termoplástico o el “orficast”, con idéntico uso, pero similar a un textil en un rollo. “Para mi este material es una maravilla”, dice Esmeralda.

En la sala funcional se trabajan las manos y los brazos y también el equilibrio de tronco cuando se trata de lesiones cervicales o lesiones incompletas como la de Ignacio, que “está trabajando las manos porque no tiene suficiente fuerza en la pinza pulgar índice y quiere aprender a sondarse el solo. Es increíble lo que está consiguiendo”. Dejar de ser dependiente para sondarse es uno de los primeros retos de una persona parapléjica.