La Unidad de Música de la Academia de Infantería de Toledo ofrecerá un concierto benéfico contra la ELA

Presentación del Concierto Benéfico 'El ejército contra la ELA' - OSCAR HUERTAS/ AYUNTAMIENTO DE TOLEDO

La Unidad de Música de la Academia de Infantería de Toledo ofrecerá un concierto benéfico bajo el lema 'El ejército contra la ELA', el día 7 de junio, a las 20.00 horas, en el Patio Imperial de Carlos V, ubicado en el Alcázar de Toledo, con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, motivar a las autoridades a implicarse en ella y sacar el máximo beneficio posible para ayudar a las personas que padecen ELA u otras enfermedades neurodegenerativas.

El general de brigada, ya retirado, Mario Izquierdo, ha presentado este acto solidario en una rueda de prensa, junto al presidente de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla-La Mancha (AdELAnte C-LM), David Amores; la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple y Otras enfermedades neurológicas de Toledo (Ademto), Begoña Aguilar; el capitán Rafael Boja; y la concejala de Asuntos Sociales, Inclusión, Mayores y Familia, Marisol Illescas.

Boja ha adelantado que el concierto está planteado como un programa de música con variedades como la música militar, el paso doble, música española y música de zarzuela y que contará con la participación del tenor Tomás Puche, que deleitará al público con sus cantos y sus jotas, entre otras piezas.

El donativo de la entrada es de 5 euros y se puede colaborar a través de la web 'Mi grano de arena' en la página https://www.migranodearena.org/reto/el-ej-rcito-contra-la-el...; a través del QR del cartel, o en la fila cero, con el número de cuenta 0049 2568 28 2114058491. Además, se pondrá en marcha un Bizum para las pequeñas donaciones.

Los beneficios que se obtengan se destinarán a los enfermos de las dos asociaciones organizadoras, Adelante Castilla-La Mancha y Ademto de Toledo.

La concejala de Asuntos Sociales, que ha agradecido al Ejército que siempre esté al lado de los que los necesitan, ha manifestado el apoyo del Ayuntamiento de Toledo a esta cita solidaria y ha recordado que el Gobierno municipal "siempre estará al lado de las personas que más lo necesitan".

Illescas ha asegurado que ahora es el momento de la sociedad toledana para llenar ese patio y disfrutar de un magnífico concierto que tiene un objetivo claro, "manifestar un apoyo explícito a los enfermos de ELA y sus familias, porque nos puede pasar a todos".

Enfermedad

Sobre la ELA, Izquierdo, que la padece, la ha calificado como "terrible" y ha asegurado que es "una enfermedad neurológica, progresiva, degenerativa, intratable, incurable y mortal", que entre otros problemas, en la parte final de su desarrollo, crea una dependencia total de un aparato eléctrico que suministra el oxígeno vital y una "absoluta" inmovilidad.

Para los enfermos que precisan de métodos y curas, el tiempo es "vital" ya que "aquellos que están sujetos a un aparato respiratorio, si se va la luz, se mueren", refiriéndose al apagón de las pasadas semanas; de la misma forma que si se les estropea la máquina o se les sale la cánula se tiene el mismo resultado.

En este sentido, ha puesto en valor el trabajo que desempeñan las asociaciones acompañando a las personas que padecen esta enfermedad asegurando que se ha encontrado con unos "equipos de trabajo maravillosos, con una implicación tremenda y con un desarrollo de apoyos que le gustaría dar a conocer en la sociedad".

La Asociación Adelante C-LM se ubica en La Roda pero Amores ha señalado que su sede realmente son los domicilios de los casi 100 enfermos que están repartidos por la región a los que prestan ayuda las trabajadoras sociales para realizar cualquier trámite y, entre otros, los servicios de fisioterapia, de logopedia, de psicología, los servicios de ayuda a domicilio, su propio banco de ayudas técnicas.

Ley

De su lado, la presidenta de Ademto ha explicado que surgió en 1996 con un primer estatuto para ofrecer tratamientos y apoyos a las enfermedades neurodegenerativas, colaborando con "cualquier otra asociación, organización o personas que individualmente han recurrido a nosotros para tener soporte y ayuda".

Según ha comentado, es necesario divulgar tanto en qué consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) como la esclerosis múltiple, consciente de que tanto el enfermo como la familia de la persona diagnosticada, por encima de la carga, necesitan mirar hacia delante.

Preguntada por la Ley ELA, Aguilar ha señalado que no tiene dotación presupuestaria y, por tanto, se queda en "un papel mojado", mientras que Amores ha expresado que "ojalá" pudiera decirse que en los domicilios de los enfermos la situación ha cambiado mucho, pues es una "frustración" mayor ver cómo se ha aprobado una ley que no está llegando a casa.

Illescas, por su parte, ha reclamado que la Ley ELA tenga dotación presupuestaria y sea una realidad, y los enfermos y sus familias tengan los recursos necesarios para hacer frente a la enfermedad.