La gimnasia rítmica recaudará fondos para Adrián, un niño de Polán aquejado de una enfermedad rara

Adrián es un niño de 3 años que lleva toda su vida luchando contra una enfermedad mitocondrial rara, la mutación del gen AIFM1, que le impide mantener el equilibrio y que le ha mantenido de hospital en hospital, precisando de fuertes desembolsos económicos para su tratamiento.

La compañía Rítmica Ros se ha unido en torno a un niño que vive en la localidad de Polán y al que esta enfermedad rara le mantiene dependiente de sus padres, Marí Cruz y Luis, y sujeto a permanentes revisiones médicas, en Toledo y en Barcelona, para determinar el origen de su dolencia y las posibles soluciones sanitarias.

Para ayudarles a continuar con el tratamiento de Adrián e investigar sobre la enfermedad que padece, Rítmica Ros ha organizado una gala benéfica de gimnasia rítmica que se celebrará el 22 de junio en el pabellón municipal de Guadamur, con una entrada de 2 euros y participación de numerosos grupos de gimnasia rítmica de pueblos de la comarca de Los Montes de Toledo.

Por espacio de tres años, Adrián y su familia han pasado la mayor parte de su tiempo en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo y el Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona, recibiendo la ayuda económica y emocional de todos sus familiares, para viajes, estancias y la financiación privada de una prueba diagnóstica muy costosa, que realizaron por privado al advertirles que se demoraría por la Seguridad Social hasta cuatro años.

Hoy en día, Adrián necesita una silla de ruedas adaptada él, que tiene un elevado precio, así como la adaptación de su vivienda y apoyar la continuidad de investigación de su enfermedad.

         

Los familiares han habilitado una cuenta bancaria para recoger las aportaciones de la fila cero, para todas aquellas personas que quieran colaborar con esta causa solidaria. La cuenta de la fila cero es: ES7230810139023348678610

La lucha de Adrián

Nada más nacer en Toledo, el 14 de enero de 2016, Adrián tuvo que quedar ingresado por lo que parecía una posible infección, que no resulto ser lo que aparentaba. A los seis meses el pediatra comprobó que el niño no se mantenía sentado y al año de vida requirió otro ingreso hospitalario al perder el conocimiento y achacarlo a un episodio relacionado con la epilepsia.

Siguieron todo tipo de pruebas médicas, su paso por atención temprana, fisioterapia, logopedia y estimulación, que por espacio de dos años prolongaron la incertidumbre de la familia ante la imposibilidad de establecer un diagnóstico concluyente.

Sólo se reconocían los síntomas, identificados con la epilepsia, hipotonía, retraso psicomotor y movimientos involuntarios de brazos y piernas. Es entonces cuando los neurólogos toledanos deciden enviar al niño al hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, donde queda ingresado durante cinco días y se le realizan numerosas pruebas.

Seis meses después siguen sin conocer el diagnóstico por lo que deciden pagar un WES-Trio, prueba de genética más avanzada, que pudieron realizar gracias al apoyo de toda su familia.

Ahora, los equipos médicos creen que saben que la causa de la enfermedad es la mutación del gen AIFM1, que le ocasiona todos los problemas, pero para confirmarlo tuvieron que volver a Barcelona para realizar unas pruebas que están pendientes de confirmar los resultados, motivo que ha llevado a sus vecinos, amigos y familiares a unirse en torno a una gala benéfica que les ayude a seguir con su batalla para que su hijo pueda disfrutar de una vida normal, y regalarles la sonrisa tan especial que le define y confirma su alegría por la vida.