Imagen de archivo del Hospital Nacional de Parapléjicos
El Grupo de Función Sensitivo-Motora del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro perteneciente al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), en colaboración con la Colaboración Pan-Europea de Lesión Medular Pediátrica (PEPSCI) y Stoke Mandeville Spinal Research, ha publicado dos estudios, coordinados por Marta Ríos y Julian Taylor, y con la participación del área de Rehabilitación Infantil, a través de la doctora Elisa Dolado, que exploran las prioridades de salud y vida de niños, adolescentes y jóvenes adultos con lesión medular de inicio pediátrico.
Los estudios, que incluyeron a 202 participantes de seis países europeos (España, Gran Bretaña, Suecia, Suiza, Grecia y Rusia), representan un avance en la comprensión de las necesidades específicas de esta población, con un enfoque de hasta 45 áreas de la vida y salud. Hasta ahora, las prioridades de las personas con lesión medular de inicio en la etapa adulta han sido el foco de los programas de rehabilitación, mientras que las de quienes sufren esta lesión en la infancia o adolescencia han recibido menos atención.
El primer artículo, publicado en Pediatric Neurology, analiza las prioridades de investigación desde la perspectiva de los jóvenes con lesión medular y sus cuidadores. Entre los principales hallazgos, destacan diferencias significativas según la edad.
Así, en niños de 8 a 12 años, los padres o cuidadores identificaron como prioridades caminar y la habilidad para moverse (91 por ciento), la función de la vejiga (90 por ciento) y la salud general (89 por ciento).
En adolescentes y jóvenes de 13 a 25 años, priorizaron la función del intestino (85 por ciento), el movimiento de piernas/pies (84 por ciento) y la función de la vejiga (84 por ciento), mientras que los cuidadores destacaron la función física (93 por ciento), la salud general (90 por ciento) y caminar/habilidad para moverse (89 por ciento).
Este estudio subraya cómo las prioridades de los jóvenes evolucionan con la edad, reflejando preocupaciones cada vez más específicas sobre su autonomía y calidad de vida.
Medidas de resultados informadas por los pacientes
El segundo artículo publicado en Children profundiza en las prioridades generales de salud y vida. Los jóvenes de 13 a 25 años señalaron como principales preocupaciones el movimiento de piernas/pies (68 por ciento), la función del intestino (66 por ciento) y la función de la vejiga (65 por ciento). En cambio, los cuidadores incluyeron prioridades más amplias como sentarse/levantarse (76 por ciento) y expectativas relacionadas con la vida adulta, como la paternidad.
Además, el estudio destaca diferencias en las prioridades de los jóvenes y sus cuidadores, como la importancia que los adolescentes y jóvenes dan a cuestiones personales como la movilidad e integración en la comunidad o el manejo del dolor.
Profesionales del Hospital de Parapléjicos / Imagen: JCCM
Implicaciones para la atención sanitaria y la investigación
Ambos estudios remarcan la necesidad de estrategias de rehabilitación personalizadas que consideren las prioridades específicas de los jóvenes con lesión medular y las expectativas de sus cuidadores. Estos hallazgos representan una oportunidad para avanzar hacia un enfoque integral en la atención de esta población, guiado por sus propias voces.
Estos trabajos forman el marco de referencia para las actividades del nuevo grupo pediátrico del Sociedad Internacional de la Médula Espinal (ISCoS), también coordinados por Marta Ríos, Julian Taylor y Kathy Zebracki del Hospital Shriners para Niños, Chicago.
Gracias al liderazgo del Hospital Nacional de Parapléjicos y el Centro Nacional de Lesiones Medulares en Stoke Mandeville, la Universidad de Oxford y la colaboración internacional, estos estudios constituyen un paso fundamental para mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con lesión medular y estrategias de investigación basadas a las necesidades de los jóvenes. Al escuchar sus prioridades y las de sus familias, se abre el camino hacia una atención más humana y efectiva.
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