Un baile por los pacientes de ELA en Toledo: solidaridad ante las ayudas por ley que no llegan

Festival de Grupos de Toledo / Foto cedida por Aurora Sánchez

El pabellón Javier Lozano Cid de la capital regional va a acoger este próximo domingo, 18 de mayo, el XXV Festival de grupos de baile de Toledo, un evento que visibiliza a personas afectadas por la ELA, siglas de esclerosis lateral amiotrófica, y que recauda fondos para pacientes afectados por enfermedad degenerativa.

De esta forma, ante la falta de que lleguen las ayudas que contempla la ley aprobada hace medio año, un tiempo en el que 600 personas enfermas de ELA han muerto en España sin recibir ninguna, se recurre a la solidaridad para ayudar a los pacientes, en esta ocasión a través de AdELAnte Castilla-La Mancha, la Asociación de familiares, amigos y personas afectadas por la ELA.

Lo que hace veinticinco años empezó siendo un maratón de aerobic en Toledo, se ha convertido en un evento que este domingo reúne a más de 40 grupos que van a mostrar sus coreografías de Funky, Hip-hop, flamenco, danza urbana, baile moderno, lírico, aerobic y gimnasia expresiva. No es una competición. Van a mostrar sus habilidades a lo largo de unas tres horas y desde las cuatro y media de la tarde.

La entrada cuesta el simbólico precio de un euro y además se ha habilitado una fila 0 para quienes deseen colaborar sin asistir, mediante el número ES04-3190-0059-97-4614962316 o a través de Bizum 03578, indicando 'Festival Toledo'.

“Aunque no se recauda mucho porque el precio de la entrada es mínimo”, dice Aurora Sánchez, la organizadora de este evento, que en anteriores ediciones han logrado unos 1.800 euros. “Depende de las donaciones, aunque de Fila 0 no llegan apenas”. “Tampoco nos atrevemos a pedir más porque vienen autobuses de toda la provincia acompañando a los bailarines”.

La Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y el Ayuntamiento de Toledo colaboran “con el diseño de carteles, detalles para los participantes y las instalaciones”, según explica, y los promotores que destinaron lo recaudado de los primeros años a investigación buscan ahora que el dinero se centre en ayudas de atención sociosanitaria.

Es mucha la gente que, como Aurora, trabaja desinteresadamente por la visibilidad de estos enfermos “para que no nos olviden”. Se unen para este festival tanto asociaciones como clubes y centros educativos de muchos pueblos de la provincia de Toledo: Bargas, Burguillos, Cuerva, Gálvez, Layos, Las Ventas con Peña Aguilera, Mora, Nambroca, Navahermosa, Pulgar, Retuerta del Bullaque, San Martín de Montalbán, Toledo, Totanés, Urda y Los Yébenes.

Festival de Grupos de Toledo / Foto cedida por Aurora Sánchez

Ayudas del Gobierno regional: anunciadas hace un año, nada se ha vuelto a saber

Se acerca el 21 de junio, Día Mundial de la ELA y para entonces hay organizada una marcha en la capital de la región, que en esa fecha estará engalanada de Corpus.

Se reclamarán las ayudas por derecho, que no han llegado todavía. No se espera que para dentro de un mes esté lista la línea especifica de ayudas que el Gobierno de Castilla-La Mancha, a través de la Consejería de Sanidad, se comprometió hace un año a poner en marcha en 2025. Son ayudas directas para personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica. De hasta 6.000 euros por paciente. Nada se ha vuelto a saber.

Según dice a elDiario.es Castilla-La Mancha Gemma Arenas, trabajadora social de AdELAnte CLM: “Seguimos trabajando en las bases”. La última reunión tuvo lugar el pasado mes de febrero.

Las Asociaciones de ELA de toda España también volverán a reclamar lo que les corresponde: el cumplimiento de la ley a través de un plan de financiación, en un encuentro nacional previsto los días 27 y 28 en el Palacio de la Magdalena de Santander.

Reunirá a expertos para abordar el presente y futuro en torno a esta enfermedad en nuestro país y allí estará la voz de Castilla-La Mancha con AdELAnte, que obtiene una buena parte de sus fondos de las numerosas actividades que se programan a lo largo del año, entre ellas este festival de Toledo.

Festival de Grupos de Toledo / Foto cedida por Aurora Sánchez

La solidaridad palía, aunque poco, el coste económico de la atención a las personas que sufren esta patología, para que les resulte menos gravoso. Con la recaudación obtenida en eventos como el festival “se pagan los tratamientos de rehabilitación, fisioterapia, logopedia que necesitan los pacientes. También ayudas técnicas y ayuda psicológica para familiares”, precisa Gemma Arenas.