El IES Princesa Galiana impulsa un mercadillo y un concierto a beneficio de una niña con una enfermedad rara

Mercadillo solidario en el Instituto 'Princesa Galiana' de Toledo en favor de la Fundación Princesa Gabriela / Foto: IES Princesa Galiana

El Instituto de Enseñanza Secundaria (IES) Princesa Galiana del toledano barrio de Santa Bárbara ha puesto en marcha un mercadillo, además de un concierto, con carácter solidario, enmarcados dentro del proyecto interdisciplinar del propio centro 'De Princesa a Princesa'.

Los fondos recaudados se destinarán íntegramente a la Fundación 'Princesa Gabriela' que trabaja para buscar fondos en apoyo a la investigación de la enfermedad "ultra rara" que padece una niña de Algeciras llamada Gabriela, según ha informado el instituto en nota de prensa.

Cristina Pellitero, jefa de estudios adjunta, indica que comparen "casi el mismo nombre" porque su centro "también lleva el nombre de una princesa". "Nos resulta muy interesante que nuestros alumnos se impliquen en causas solidarias y empaticen con una realidad que sufren miles de personas en el mundo", ha manifestado.

Este proyecto educativo surge después de conocer a través de la televisión la historia de esta niña, poniéndose en marcha en enero de 2024, con el apoyo del claustro de profesores. Se enmarca en los proyectos Steam que el centro educativo lleva realizando desde hace varios años.

Con ello se pretende concienciar al alumnado acerca de la necesidad de investigar este tipo de enfermedades y de poner en valor la labor de investigación universitaria.

El mercadillo solidario, el concierto, junto a otras actividades que se han organizado en el centro, durante estos días previos a la Semana Santa, tienen como fin conseguir fondos para colaborar con esta investigación.

La banda de rock que ofrecerá el concierto está formada por pdrofesores y alumnos del centro educativo. El nombre de esta recién constituida banda es 'The Azogue Project'.

Síndrome de Huppke-Brendel

La niña Gabriela tiene una enfermedad de las denominadas "ultra raras", ya que apenas la padecen ocho personas en el mundo. Su enfermedad tiene el nombre de Síndrome de Huppke-Brendel.

El síndrome Huppke-Brendel (HBS) es una enfermedad neurometabólica, letal, genética y poco frecuente, caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo psicomotor, hipotonía muscular generalizada y grave, así como anomalías del sistema nervioso central (que incluyen hipoplasia cerebral y cerebelosa, hipomielinización, amplios espacios subaracnoideos), en presencia de bajos niveles séricos de cobre y ceruloplasmina.

Un profesor de la Universidad de Murcia, Victoriano Mulero, se interesó por el caso de Gabriela y desde su equipo trabajan con peces cebra e intentarán clonar un pez con la enfermedad y variante de Gabriela.

Cuando consigan esta réplica del pez con la misma mutación, la SLC33A1, y la variante de la niña, tratarán al pez con los fármacos vigentes en el mercado, para observar si alguno de ellos frena o mengua los síntomas de la enfermedad. El doctor Mulero pudo presentar el proyecto de investigación al alumnado del centro, a través de videoconferencia el pasado 18 de marzo.