Desde su puesta en marcha se han atendido un total de 15 consultas solicitando información relativa a su enfermedad y otros 82 casos donde se ha abierto historia sociosanitaria con registro de la situación de la persona afectada y sus familiares.
Y no solo es una demanda de los afectados y sus familias, también de los profesionales que atienden a este colectivo de pacientes vienen reclamando entornos específicos relacionados con enfermedades raras, entre otros motivos, para obtener información sobre procedimientos, contactos con recursos de otras comunidades autónomas, otras administraciones públicas o entidades privadas.
El Gobierno regional cree que la puesta en marcha de la Unidad de Enfermedades Raras responde a lo que ya recoge el artículo 41 de la Ley 5/2010, de Derechos y Deberes en Materia de Salud de Castilla-La Mancha, que habla de personas especialmente protegidas, y contempla entre otros grupos, que aquellas que padecen enfermedades raras o de baja incidencia poblacional serán: “objeto de especial atención por las Administraciones competentes que deberán procurar una atención personalizada y adecuada a sus circunstancias personales que favorezcan el cumplimiento de los derechos de esta ley, y tienen derecho a actuaciones y programas sanitarios específicos, que se ejecutarán a través de los centros, servicios y establecimientos del Sistema Sanitario de Castilla-La Mancha”.
¿Cuáles serán sus funciones?
Las funciones previstas para esta Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras pasan por ofrecer una atención individualizada a pacientes, familias, personas cuidadoras y asociaciones de pacientes de enfermedades raras así como asesorar a los profesionales sobre los recursos existentes, procedimientos, publicaciones... de cara a conseguir una mejora en la atención que se facilita.
También informará y sensibilizará a la población general sobre las enfermedades raras y la realidad de las personas que las padecen, mediante campañas de divulgación en los distintos ámbitos: social, educativo y laboral.
Sanidad regulará la Unidad mediante una Orden como "solución" al no existir en la región un marco normativo aplicable a esta materia. No hacerlo, dice este departamento, "supondría la pérdida de una importante oportunidad para integrar actuaciones de atención individualizada y asesoramiento a pacientes, familias y profesionales; difusión y promoción del asociacionismo de estas enfermedades raras".
La consulta pública se dirige a todas las personas que puedan estar interesadas puedan remitir sus propuestas y aportar sugerencias que pueden remitirse a la Dirección de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, entre otras cosas a través de correo electrónico dgchas@jccm.es hasta el día 22 de noviembre de 2018.