Un concierto "más reivindicativo que benéfico" en favor de Antonio Izquierdo y los pacientes de ELA: "No se olviden de las minorías"

Antonio Izquierdo (centro-derecha), general retirado y paciente con ELA en la presentación del concierto benéfico del 7 de junio en Toledo junto a otras autoridades y personal de asociaciones de ELA / Imagen: Delegación del Gobierno

"No nos gusta estar pidiendo donativos, pero creemos que la sociedad debe devolvernos lo que hemos aportado. Hay que atender a las mayorías, pero por favor no se olviden de las minorías". Son palabras de Antonio Izquierdo, un general de Brigada retirado de 74 años que fue el primer director del Museo del Ejército de Toledo y en la actualidad padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Con motivo de la celebración de un concierto solidario con los pacientes de ELA, Izquierdo ha contado su historia frente a los medios de comunicación y ha reivindicado más ayudas para las personas que sufren esta enfermedad, pero también para sus familias a las que afecta de forma colateral.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que afecta al paciente reduciendo su capacidad de independencia en movilidad, hasta incluso funciones más básicas como alimentarse o respirar en casos más graves. El año pasado existían casi 4.000 personas con esta enfermedad en España -casi 200 en Castilla-La Mancha-.

“No sé por qué la ELA está clasificada como una enfermedad rara, porque yo no soy nada de raro, somos una minoría”, comenta Antonio Izquierdo. “Para ellos somos raros por la evaluación de la enfermedad y porque tiene un origen absolutamente desconocido”.

Ha destacado que se trata de una “enfermedad muy cruel”, que poco a poco afecta al paciente hasta que se convierte en una persona completamente dependiente, muchas veces incluso de una máquina. “Te conviertes en alguien dependiente, estás en una cama y te planteas si te sometes o no a una traqueotomía, siendo electrodependiente y esperando que la luz no se vaya o que la máquina no se estropee. Es una enfermedad muy cruda”.

Ahora Antonio necesita de un andador para caminar, pero ajeno a esta limitación de movilidad tiene plenas facultades motoras y psíquicas. Sin embargo, quiere hacer un llamamiento a las instituciones. “Si ven mi cara pueden creer que esta enfermedad no es grave, pero es que de verdad donde habría que acudir a ver el desarrollo de la enfermedad son a esos casos que sí son realmente trágicos y por los que pretendemos trabajar”, refiriéndose a aquellas personas que son electrodependientes.

A su vez, ha querido hacer hincapié en que la ELA no solo afecta al propio paciente, sino también a su familia, ya que en casos graves “tienen que estar las 24 horas pendientes del enfermo, para que pueda seguir viviendo”.

Unas ayudas que no llegan

En octubre de 2024 se aprobó la denominada Ley ELA (Ley 3/2024, del 30 de octubre), una medida que pretende garantizar apoyo integral, acceso a tratamientos y protección para los cuidadores y familias de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. No obstante, las ayudas que se plantean a partir de esta ley todavía no se han concedido.

Previamente, en el mes de junio de 2024, el Gobierno de Castilla-La Mancha destacó que pondría en marcha en 2025 una línea de ayudas directas para pacientes con ELA de hasta 6.000 euros e igualmente todavía siguen en tramitación.

La delegada del Gobierno de España en Toledo, Milagros Tolón, ha destacado que el Ministerio de Sanidad ha aprobado un “plan de ayudas -también denominado plan de choque- de 10 millones de euros” para pacientes que necesitan atención las 24 horas del día. Sin embargo, a las preguntas de los medios de comunicación sobre los plazos de concesión de esas ayudas ha respondido que “se encuentran en tramitación”, sin comprometer fechas. “Los plazos legislativos son los que son, nosotros querríamos que fuesen más rápidos”, ha reconocido.

Por su parte, Izquierdo comenta que él es un hombre “muy positivo” y se muestra “absolutamente convencido que la Ley ELA me va a afectar, pero posiblemente a mis compañeros que son electrodependientes y están en una cama va a ser muy difícil que les llegue”. Por eso pide que se aceleren los trámites para la concesión de esas ayudas.

Un concierto más “reivindicativo” que benéfico

Una manera de concienciar a la sociedad sobre el impacto de la ELA es a través de la música. En este caso, será el segundo concierto en menos de un mes que se celebra en la ciudad de Toledo, una cita musical que tal y como expresa Antonio Izquierdo tiene un tono “más reivindicativo que benéfico”, pero que igualmente pretende recaudar fondos para ayudar a los pacientes de ELA y a sus familias, para tener más recursos.

Se celebrará el próximo sábado 7 de junio en el Patio Imperial de Carlos V del Museo del Ejército de Toledo, a las 20:00 horas. Correrá a cargo de la Unidad de Música de la Academia de Infantería y el programa estará compuesto por diferentes piezas musicales como pasodobles, jotas o bandas sonoras de cine.

El evento ha sido organizado por las asociaciones Ademto -Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo- y AdELAnte Castilla-La Mancha -Asociación de familiares, amigos y personas afectadas por la ELA-. La gerenta de ADEMTO, Silvia Torres, ha hecho hincapié en sus declaraciones en que “la rehabilitación es fundamental, ya que la ELA apenas tiene un tratamiento” y ha instado a que “necesitamos el compromiso de las instituciones. Quienes padecen ELA son personas”.