Más intérpretes, comunicación inclusiva o dar a conocer el bastón rojo y blanco, entre las demandas de las personas sordociegas

Livonio Castro e Hipólito Jiménez

La pandemia de la COVID-19 ha generado a la sociedad un sinfín de dificultades y limitaciones que abarcan desde el acceso a servicios básicos a nuestro modelo de relaciones sociales. Pero para algunos colectivos la situación ha sido mucho más dramática ya que se han levantado aún más barreras que las que habitualmente se encuentran en su día a día. Es el caso de las personas sordociegas, quienes han sufrido incluso durante el alentador período de vacunación no haber sido consideradas como un colectivo prioritario pese a la necesidad que tienen muchas de ellas de usar el sentido del tacto para poder comunicarse.

Así nos lo trasladan en una entrevista con este medio Hipólito Jiménez Barquilla y Livonio Castro Pestana, presidente y secretario de la recién creada Asociación de Personas Sordociegas en Castilla-La Mancha (Asocide CLM), ligada a la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE). La entidad se marca el objetivo de visibilizar al colectivo y avanzar en la consecución de derechos, impulsar una comunicación inclusiva o poder disponer de guías-intérprete como la que nos ha posibilitado la conversación en esta entrevista, María Heredia, la única con la que cuentan actualmente en la región.

"En la época de la pandemia las personas sordociegas sufrimos muchas más barreras. El tacto para nosotros es muy importante por lo que en esta situación actual se ha hecho muy difícil la comunicación", explica Jiménez, quien a sus 60 años todavía espera recibir la segunda dosis de la vacuna de AstraZeneca a finales del mes de agosto.

"Las personas sordociegas no han sido preferentes en la vacunación, ni las guías-intérprete tampoco, con la situación tan expuesta a la que han estado en la pandemia. Deberían estar en la lista prioritaria ya que nuestra discapacidad nos imposibilita guardar la distancia de seguridad, y a los profesionales igual", reclama en este sentido.

De igual manera lo percibe Livonio, que aunque comprende que "las circunstancias eran bastantes difíciles" considera que las administraciones tendrían que haber tenido "en consideración que hay personas que por sus circunstancias necesitan tocarse con otras personas para poder comunicarse".

Dificultades para acceder a la información

De este proceso, Jiménez lamenta que el sistema sanitario no atendiera su petición de citarle mediante un mensaje de WhatsApp o un correo electrónico que le hubiera permitido a él mismo recibir la información sobre su cita. Asimismo, asevera que desde marzo del año pasado las personas sordociegas han estado "muy desinformadas" ya que las noticias en televisión en lengua de signos llegaban "en cuenta gotas", y "en ocasiones no estaban ni adaptadas con el fondo negro" que requieren para que, quienes sí poseen algún resto o grado visual, puedan interpretar correctamente el mensaje que se traslada.

Asiente también a esta afirmación Livonio, quien participa en la entrevista por teléfono desde Albacete gracias al 60% de capacidad auditiva que mantiene en su oído derecho -mientras que del izquierdo es totalmente sordo-. "La situación de pandemia lo que plantea es que las personas sordociegas, que ya de por sí tienen limitaciones de la vista y el oído, se encuentren con dificultades para acceder a la información a través del tacto, lo cual probablemente limita el poder usar la lengua de signos, ya que muchas tienen que usar el dactilológico en mano, o acercarse a hablar con otras personas".

Presentación de Asocide

Asimismo, recalcan lo necesidad de mejorar "la accesibilidad" a la información en los medios de comunicación: "Hace falta más lengua de signos, más fondo oscuro para que las personas sordociegas puedan acceder a ella, contenidos subtitulados, más audiodescripción… los medios podemos hacer mucho. Hay que observar más a la sociedad en general y darnos cuenta de que el mundo es muy diverso y de que hay que trasladar esa diversidad", comenta el secretario de Asocide en la región.

Ambos reclaman también una mayor visibilización en los medios para que la sociedad pueda comprender mejor las barreras que supone esta discapacidad y así colaborar a solventar las dificultades con las que se encuentran en su día a día. "Falta una comunicación mucho más inclusiva en la que todas las personas estén de alguna manera visibilizadas. Todos los colectivos deberían tener ese espacio para contar su historia. Para mí es mi gran objetivo como periodista, que todo el mundo pueda contar su historia y no que sea solo la historia de unos pocos los que acaparan los focos", manifiesta Livonio.

"Tenemos necesidades y características diferentes pero todas tenemos los mismos derechos"

"Todo depende del grado de visión y de audición, y de si está acompañada de un familiar o no, pero las personas sordociegas que han vivido de manera autónoma en la pandemia han sufrido mucho. Ha sido una situación desoladora aunque ahora poco a poco va mejorando", agrega el presidente regional de Asocide, quien nació sordo y empezó a tener problemas de visión a los años 18, siendo diagnosticado con síndrome de Usher a los 30. En su caso, explica, cuenta con un campo visual reducido que le permite comunicarse por lengua de signos.

Si algo tienen en común Hipólito y Livonio es el apoyo que reciben de sus familiares para afrontar su discapacidad auditiva y visual. Hipólito vive en Yuncos con su mujer -también sorda- y sus dos hijas -oyentes-. Después de tener que dejar el empleo que tenía en una carpintería de madera, estuvo durante 25 años trabajando como vendedor de cupones de la ONCE, pero la pérdida de visión se fue agravando y le han prejubilado. Ahora se dedica a gestionar la asociación, por lo que continúa viajando habitualmente a Toledo en autobús. "No todas las personas sordociegas somos iguales, tenemos necesidades y características diferentes pero todas tenemos los mismos derechos y quiero que estén todas en igualdad", recalca sobre su motivación para liderar Asocide.

Por su parte, Livonio, de 30 años, reside en Albacete con su familia. Aunque nació ciego, a los pocos meses de vida comenzó a tener un poco de visión -un 5% de agudeza visual-. "Es lo que me ha servido para defender mi autonomía y, dentro de mis posibilidades, hacer mi vida con la mayor independencia posible", destaca al tiempo que traslada las "muchas ganas" de independizarse que tiene. Actualmente está estudiando el Grado de Comunicación con el objetivo de poder trabajar como periodista y poder dar voz a todos los colectivos más invisibilizados de la sociedad.

Persona sordociega con el bastón rojiblanco / Foto: Fundación ONCE

La figura del guía-intérprete, residencias o el reconocimiento del bastón rojiblanco

Entre sus objetivos prioritarios, Asocide, a quien la ONCE le cede un despacho en su sede de la capital regional del que pueden hacer uso los miércoles, quiere contar con más guías-intérprete para poder prestar apoyo a las personas sordociegas que hay en Castilla-La Mancha, de las que hasta el momento solo siete de ellas se han adherido a la asociación. Para ello, van a promover reuniones con distintas instituciones a partir del próximo mes de septiembre. "Hemos creado hace muy poco la asociación por lo que es necesario ese trabajo. Hay que ir eliminando esas barreras para que al hacer visible nuestra situación podamos contar con más recursos", resalta Hipólito.

De la misma manera, subrayan la necesidad de que las personas sordociegas que se encuentran en residencias puedan disponer del servicio de guía-intérprete en distintos servicios básicos -sanidad, seguridad social, bancos, etc...-, un trabajo que actualmente desempeña María Heredia, quien dispone de un contrato de 25 horas semanales que sufraga la Federación Española de Sordoceguera y que dificulta que pueda desplazarse desde Toledo a otros municipios en los que requieren de su labor. "Queremos que cuenten con profesionales para que les ayuden, promover actividades culturales o impulsar nuestras redes sociales para llegar a más personas".

En este sentido, ambos indican que "en las residencias se atiende de manera asistencial" y que "la comunicación, que es básica, no la tienen y eso es lamentable". "Necesitamos profesionales que sepan lengua de signos y para ello requerimos de subvenciones", reiteran desde Asocide, que pone el foco también en dar a conocer el bastón rojo y blanco que utilizan las personas sordociegas para distinguirlo del que usan las que solo presentan discapacidad visual.

Respecto a esta herramienta que les facilita su movilidad, Hipólito y Livonio destacan "lo importante" que es impulsar el reconocimiento de este bastón en la sociedad, así como disponer el mobiliario en la vía pública o adaptar los cruces en las calles con el propósito de facilitar una movilidad accesible. Por todo ello, confían en que las administraciones públicas les atiendan y comprendan que "estamos hablando de necesidades básicas" para este colectivo.