La Puerta de Alcántara y el Torreón de la Cava se iluminarán de verde por la fibrosis quística

Este miércoles, 24 de abril, nuestro país celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad que afecta a 1 de cada 3.500 bebés. En nuestra región, según las personas inscritas en la Asociación castellano-manchega de Fibrosis Quística, este problema de salud lo padecen 52 pacientes, mientras que en Toledo hay registrados 14.

“Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo”, explica Alicia Monzón presidenta de esta asociación, desde donde se ofrece información, orientación y recursos para cualquier persona que sufra fibrosis quística. “Uno de nuestros principales servicios es el de fisioterapia respiratoria a domicilio. Es prácticamente el más importante ya que es un pilar básico para el tratamiento de la fibrosis. Los pacientes deben hacerlo dos veces al día para ayudar a eliminar las mucosidades y así no dañar a los pulmones”, añade Monzón.

Desde la Asociación, según su presidenta, también se apuesta por las campañas de prevención. Según Monzón, se dan a “conocer tanto los tratamientos como las características de la fibrosis quística. Además, trasladamos las demandas sociales de las personas afectadas por esta enfermedad degenerativa”. La fibrosis quística “en el 91% de los casos, se diagnostica al nacer gracias a la prueba del talón y al test de sudor”.

Con motivo de esta fecha, y para visibilizar “la fibrosis quística y acercar esta enfermedad poco frecuente a toda la población”, la Puerta de Alcántara y el Torreón del Baño de la Cava de Toledo se iluminarán de verde y naranja, “los colores representativos de la enfermedad”. A estos monumentos, se unirán las Casas Colgadas de Cuenca y los molinos de viento y el ayuntamiento de Alcázar de San Juan.

Junto a la iluminación de edificios emblemáticos, la Asociación de Fibrosis Quística castellano-manchega ha lanzado una campaña de difusión por redes sociales. “Con el hashtag #PompasporlaFibrosisQuística y #mifuturoYAesposible, queremos que se compartan fotografías con un pompero. Las pompas simbolizan lo que les cuesta a los pacientes respirar”, explica la presidenta de la asociación.

“Ha habido un gran avance con respecto a los tratamientos para paliar la fibrosis. Los fármacos orkambi y symkevi han sido avalados pero todavía no existe un acuerdo para su comercialización entre farmaceúticas y el Ministerio de Sanidad”, cuenta Alicia Monzón quien asegura que se encuentran en negociaciones con la Junta de Castilla-La Mancha. “Nuestro objetivo es que desde el gobierno regional se financien estos fármacos que ayudan a paralizar la enfermedad, mejoran la función pulmonar y el aparato digestivo”. Según Monzón, próximamente se reunirán con farmacias y con la Consejería de Sanidad para proponerles sus demandas.