Familias de niños con TDAH apartan la idea de "enfermedad" y defienden que se trata de una neurodivergencia: "Tienen derechos”

Actividades/ Imagen: Asociación TDAH de Toledo

Adrián tiró una piedra que rebotó en la verja y dio a una compañera de un colegio de Toledo donde se estaba celebrando una fiesta de graduación de tercero de infantil. El niño, de tan solo cinco años, se quedó sin excursión de fin de curso. Vanessa, madre del pequeño, recibió por este hecho un parte de incidencias -uno más-. "Esta etapa escolar fue para Adrián una sucesión de partes que llegaban del colegio reprobando su conducta”.

Nicolás pasaba una tarde de verano en la piscina junto a su madre, su tía y sus primos. Seguramente fue una pequeñez la que provocó una llamada de atención al pequeño que no dudó en responder con una violencia impropia de su edad y “me pegaba sin parar”, recuerda su progenitora Alicia entre otros episodios infantiles de desobediencia, arrebatos temperamentales y agresividad verbal o física.

Los dos, Adrián con siete años y Nicolás con diez, tienen un diagnóstico de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), una afección neurobiológica crónica de origen genético que afecta a millones de niños y que, con frecuencia, continúa en la vida adulta. El trastorno por déficit de atención e hiperactividad incluye una combinación de problemas continuos. Pueden incluir dificultad para prestar atención, ser hiperactivo y ser impulsivo.

Son niños con una neurodivergencia que les hace aparecer ante los demás como insoportables y a menudo se ven excluidos ante la incomprensión de sus actitudes pese a tener un diagnóstico. Para conseguirlo, sus padres atraviesan por una dura etapa hasta que, tras un largo proceso de varias sesiones, un especialista pone nombre a lo que les ocurre y así les pueden ayudar.

Actividades con niños y niñas/ Imagen: Asociación TDAH de Toledo

“Yo, como madre, no podía más, no podemos afrontar todo lo que les sucede (inquietud excesiva, habla constante, interrupciones frecuentes, toma de decisiones precipitadas), porque te desborda”, relata Alicia mientras se detiene en la importancia de la medicación que toma su hijo. “Es difícil asumir que tienes que medicar a un niño de cinco años”.

Aunque el tratamiento farmacológico no cura el TDAH, usado correctamente y bajo supervisión médica, puede ayudar mucho con los síntomas. Pero, además, a estas familias les resulta imprescindible la terapia cognitivo-conductual. Con la ayuda de psicólogos desarrollan habilidades de manejo de la impulsividad, de la concentración y la organización. También puede proporcionar estrategias para manejar las dificultades en las relaciones interpersonales que a menudo acompañan al TDAH.

La importancia del manejo del TDAH en la escuela

“Los otros niños en el colegio huían de él. No le invitaban a ningún cumpleaños”. La madre de Nicolás respiró aliviada por haber cambiado de etapa escolar “porque ahora en Primaria, su profesora sabe cómo tratar a Nicolás”.

Charo García Barroso, orientadora educativa durante un tiempo en el colegio Rosa Parks de Toledo subraya la importancia de que maestros y profesores conozcan esta condición y aprendan a manejarla en el aula “porque solo así pueden poner nombre a los comportamientos de sus alumnos y dejar de usar etiquetas para simplificar lo complejo”. Pensar en la persona antes que en la clasificación.

Este es el objetivo de los talleres para colegios e institutos que organiza la Asociación TDAH de Toledo (tdahtoledo.org) y que el pasado curso se desarrollaron en cuatro centros de la capital. Se enmarcan entre las actividades indispensables, según su presidenta Fabiola D’Agostino Piano, que con su equipo directivo se ha propuesto revitalizar la entidad que cuenta hoy con cuarenta familias asociadas, aunque llegó a tener un centenar y por diferentes motivos había perdido su fuerza.

Asociación TDAH de Toledo

“Es urgente visibilizar este trastorno en el colegio porque hay una tendencia de rechazo”. “Son personas inquietas que sin un diagnóstico a tiempo se complican con el cambio hormonal cuando llegan a la adolescencia. Hay una estigmatización frente al niño maleducado que aumenta sus cuadros de ansiedad y depresión. Son imprescindibles estrategias en el aula para saber cómo ayudarles en caso de crisis. Pueden presentarse hasta dos y tres casos en una clase de 25 niños”.

Reflexiona la presidenta de la Asociación TDAH Toledo sobre las adaptaciones curriculares, que las hay. Y pone como ejemplo que estos chicos y chicas deben estar sentados en clase alejados de ventanas, delante de sus profesores y disponer de más tiempo en los exámenes. Lamenta que no se cumplen en una mayoría de casos Algunos colegios lo detectan, otros no.

Una lucha con nombre femenino

En Toledo, la Asociación, registrada en la Federación Nacional convoca a las familias una vez al mes en el Centro Cívico del barrio del Polígono. Durante esos encuentros los padres de niños TDAH, que se aíslan y evitan socializar, se conocen e intercambian experiencias que les sacan de su sentimiento de soledad.

Pero son sobre todo las madres, las mujeres más que los hombres, las que primero perciben la alerta de que algo no va bien y luego transforman su vida para luchar por la integración de sus hijos y enfrentar el desafío de lograr un trato hacia ellos “con normas, límites y cariño”. Vanessa lo atribuye al mayor vínculo materno filial. “Por defecto nos volcamos más en todo y cree que los padres se relajan un poco”. Ella se ha sentido arropada por su familia. La comprensión es una ayuda eficaz para poder seguir adelante. Muchos de estos padres necesitan asistencia psicológica

Estas madres se quejan de un cierto negacionismo entre especialistas, pero Nicolás está siendo tratado en la Unidad Infanto Juvenil de Psiquiatría del Hospital Provincial de Toledo y su madre habla con agradecimiento del trato dispensado allí por la Doctora Yagüe. “Nicolás ha cambiado mucho”.

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Una de cada siete personas tiene un cerebro que funciona de forma diferente. Se sienten aisladas. El entorno puede hacer mucho por estas otras formas de estar en el mundo. Con el propósito de transformarlo trabajan las familias asociadas en Toledo.

Se puede colaborar con ellos y solicitar sus servicios de asesoramiento e intervención terapéutica. Están dirigidos a “cualquiera que esté interesado en adquirir nuevos conocimientos sobre el Trastorno de Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, tenga familiares afectados y desee aportar ideas o compartir experiencias”.