Afrontar una enfermedad como el cáncer puede causar miedo, incertidumbre o tristeza, entre otras sensaciones. Si quien lo padece es tu hijo o hija menor, la situación se hace mucho más complicada pese al avance que se está produciendo en los últimos años en técnicas diagnósticas y en el tratamiento de la enfermedad, que hace pasar a muchos de estos pacientes largos períodos de tiempo hospitalizados.
En este sentido, la apertura del Hospital Universitario de Toledo suponía, a priori, un significativo avance en la atención de sus pacientes gracias a las nuevas instalaciones con las que cuenta. Sin embargo, hay familiares de jóvenes con cáncer que consideran que "se ha perdido una oportunidad" para avanzar en la humanización de la Unidad de Oncología Pediátrica.
Así lo apuntan las madres de dos adolescentes de la provincia de Ciudad Real que prefieren mantenerse en el anonimato que están siendo atendidas en la capital castellanomanchega. Cuando la salud de sus hijas sufre cualquier complicación y tienen que acudir al hospital, lo hacen sin saber los días que tienen que pasar en él. "A veces hasta dos meses", subrayan.
Valoran que se han mejorado las habitaciones en las que ingresan a sus hijas, las camas o el cuarto de baño, donde cuentan con más espacio que facilita su movilidad, sobre todo cuando requieren el uso de una silla de ruedas. Sin embargo, están echando en falta determinados recursos o la proximidad entre los distintos servicios sanitarios con la que contaban en el Hospital Virgen de la Salud.
Sin wifi, televisión de pago o alimentación
En este sentido, lamentan "los enormes recorridos" que tienen que realizar para desplazarse en el interior del mismo cuando acuden al servicio de Urgencias o a las consultas de Oncología Pediátrica y después tienen que ingresarlas en el Hospital de Día. "Entendemos que hay seguir unos protocolos y una serie de medidas, pero cuando las niñas vienen por algún motivo ya vienen muy mal", apuntan.
"El cambio de hospital ha sido como volver a empezar. Si quieren estudiar no tienen conexión para poder usar Internet en el ordenador o un escritorio", exponen sobre la ausencia de determinados recursos que faciliten su estancia durante el tiempo que están ingresadas. De igual manera, reprochan que las televisiones continúen siendo de pago y afirman que la comida que le dan a sus hijas es en ocasiones "una auténtica pena".
No obstante, señalan que las enfermeras les preguntan por la comida que pueden preferir tomar, aunque precisan que es una situación “puntual". "Hoy le han traído caballa, con una vinagreta... Hay cosas que su paladar no le permite comer", pone como ejemplo una de ellas de la alimentación que proporcionan a su hija. Ahora disponen de un microondas, una sandwichera o una tostadora, pero gracias a los recursos que les facilita a la Fundación Kronos. Por ello, apuntan también que necesitan de un espacio en el que tengan "la libertad de, por ejemplo, poder hacer unas palomitas o calentar una salchicha" para sus hijas.
También echan en falta un espacio en el que sus hijas puedan ver una película, o en el que ellas mismas puedan compartir una conversación o pasar tiempo con otros familiares de niños o jóvenes con cáncer, y no tener que hacerlo "en el pasillo". En definitiva, reclaman una serie de cosas sencillas que no requieren de grandes inversiones, por lo que piden, "por favor, que las hagan". "Ojalá no tuviéramos que hablar con un medio para contar este tipo de situaciones. Se trata de una planta de hospitalización especial", recalcan.
Continuidad del personal con experiencia en la unidad
Entre sus demandas, resaltan la importancia también de que el personal sanitario que atiende a los jóvenes pacientes oncológicos esté especializado con las tareas más concretas que requieren. En este sentido apuestan por que los profesionales que ya conocen mejor sus necesidades, como la aplicación de tratamientos "más delicados", tengan mayor continuidad en sus puestos.
"Le pedí por favor al gerente que subiera aquí, que viera realmente lo que es estar ahí, que vea cómo trabajan y qué necesidades hay", expone una de las madres, que coinciden en que las reivindicaciones que trasladan ya no son por ellas mismas si no por las personas que, lamentablemente, tengan que acudir a esta unidad en un futuro. "Es una enfermedad dura y psicológicamente te pega... gracias que hay buenos profesionales y que tenemos al mejor oncólogo", destacan.