El Sescam ya tiene un borrador para impulsar las unidades de cuidados paliativos pediátricos

Acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil en el Hospital de Toledo / Foto: Afanion Toledo

El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) ya dispone de un borrador sobre la puesta en marcha de las unidades de cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad Autónoma, en el que está trabajando de la mano de las asociaciones y los profesionales implicados.

Así lo ha adelantado este miércoles la directora gerente del Sescam, Regina Leal, durante el acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil organizado por la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion), en la plaza de entrada al Hospital Universitario de Toledo, junto al monumento en honor a los niños, niñas y adolescentes fallecidos por cáncer.

Una reivindicación expresada precisamente durante esta jornada por Afanion, que ha reclamado a las administraciones públicas la importancia de poner en marcha el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos en Castilla-La Mancha, aprobado desde noviembre de 2020.

Leal ha admitido que el Gobierno regional lleva tiempo "recogiendo" ese guante y se está trabajando en esa iniciativa "para ponernos de acuerdo, siempre de vuestra mano, del qué, del cómo y del cuándo".

"Es verdad que el tiempo para estos niños pasa y tenemos la obligación de garantizarles esos servicios aunque no estén esas unidades y en ello estamos trabajando", ha apuntado.

No obstante, la responsable del Sescam ha remarcado que desde hace seis años la Red de Profesionales y Expertos de Oncohematología Pediátrica de la región trabaja para unificar protocolos "y disminuir la variabilidad clínica y garantizar el acceso a la innovación a esos niños que necesitan tratamientos ya personalizados, porque hoy el cáncer se está demostrando cada día más que necesita tratamientos personalizados".

Igualmente, esa Red -con sedes en Toledo y Albacete- ha contribuido a constituir el Comité de Tumores, "que tan importante es" para avanzar en esos tratamientos personalizados y en la elaboración de protocolos y que se sigan unificando esos protocolos.

Acto de Afanion en Toledo por el Día Internacional del Cáncer Infantil / Foto: Europa Press

Regina Leal ha finalizado destacando el trabajo de investigación, incluido el proyecto en el que colabora el Hospital de Toledo para, junto a otros centros del país, tratar de secuenciar los tumores infantiles para mejorar el diagnóstico, y agradeciendo el de los profesionales, cuidadores, asociación y familias que con este lazo "que representa el oro, nos han enseñado lo que es el valor, que no el precio, y nos han enseñado lo que es la resistencia".

Mientras, Nacho Bargueño, un joven superviviente al cáncer, se ha encargado de leer el manifiesto elaborado con motivo de este Día Internacional, que bajo el lema 'Una mejor supervivencia es posible' y con el hastag #EnSusManos, reivindica, entre otras, la importancia de los cuidadores y de todas aquellas personas que atienden a los menores con cáncer y a sus familias.

Otro superviviente de cáncer, el joven Mario, ha ofrecido una actuación de baile al ritmo de las notas de la canción 'Contigo siempre' de El Arrebato, un tema que, según la vicepresidenta de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, no se creó pensando en esta temática, pero sirve perfectamente para rendir y dar las gracias a todas esas personas que cuidan.

Acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil en el Hospital de Toledo / Foto: José Ramón Márquez (JCCM)

"Muchas cosas por hacer"

Dicho esto, Eva Ocaña, vicepresidenta de Afanion, ha dado las gracias, en nombre de los padres, a todos aquellos que les cuidan desde el momento en el que se entra por la puerta de un hospital para afrontar el cáncer de sus hijos e hijas, segura de que la celebración de este día "representa el sentir que contamos con el apoyo y empuje necesario para continuar afrontando con una sonrisa el mayor reto que se le presenta a nuestras familias y a un hijo diagnosticado de cáncer, que es vivir".

Ocaña ha señalado que, en torno al cáncer infantil, "quedan muchas cosas por hacer, mucho que trabajar, mucho camino que recorrer" pues la supervivencia de este cáncer "no debería ser de un 80 u 82 por ciento sino de un 99 por ciento" y asociaciones como Afanion no deberían existir "porque el cáncer se erradicara", volviendo a reclamar que los cuidados paliativos pediátricos sean una evidencia y "que nuestros niños puedan decidir cómo quieren acabar su etapa de vida".

Unidad de paliativos con dotación

El pediatra de la Unidad de Oncohematología Pediátrica, Marcos Zamora, ha intervenido para agradecer a las autoridades su presencia, convencido de que este día tiene que servir no solo de autocomplacencia de que las cosas se están haciendo mejor sino como jornada para reivindicar los avances "en el trato y en la mejoría en el cuidado de nuestros niños", y por ello ha demandado un "impulso" de todas las instituciones.

"Los tiempos de nuestros niños no son los de nuestras instituciones", ha destacado, para demandar "cuanto antes mejor" y con dotación humana y económica la unidad de cuidados paliativos pediátricos a nivel regional, una "necesidad social, humana y clínica"; así como avanzar en la humanización; retos nuevos como las futuras unidades de adultos, jóvenes y adolescentes para realizar un trabajo multidisciplinar.

Acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil en el Hospital de Toledo / Foto: José Ramón Márquez (JCCM)

Por su parte, la alcaldesa de Toledo, Milagros Tolón, ha señalado que este es un día triste pero también importante, de recuerdo, de homenaje y de reivindicación "para todos esos niños y niñas que han estado luchando y que se han quedado en el camino, y sus familias" y para todas esas familias que han sido cuidadoras en momentos difíciles, así como todas las personas que han trabajado anteriormente para llegar hasta donde estamos ahora, como el personal sanitario y la sociedad.

Tolón ha reivindicado igualmente la necesidad de seguir trabajando por la investigación, centrándose en el programa "innovador" y "puntero" que se está haciendo desde el Hospital General Universitario de Toledo, y por la sanidad pública. "De lo más hermoso que tenemos en este país", ha dicho, indicando que no se nos debe olvidar nunca, como sí ocurre en otras comunidades autónomas, ya que para muchos niños la sanidad pública es la "salvación" pues de otra forma no podrían ser atendidos.

El acto -que ha concluido con una suelta de globos- ha contado con la presencia de la vicepresidenta de Educación, Cultura, Igualdad y Bienestar Social de la Diputación, Ana Gómez, y de ediles del PP, Cs, IU Podemos, Vox y del equipo de Gobierno, entre otros.