"El mundo diferenciado" que supone la humanización en la atención a niños y adolescentes con cáncer en el hospital

Imagen de archivo del Área Sanitaria de Toledo / Foto: SESCAM

La humanización de los cuidados significa centrar la atención en la relación humana entre las personas, otorgando la misma importancia a las necesidades clínicas como a las sociales, emocionales o fisiológicas. En una estancia hospitalaria, sería todo aquello que se realiza, además de para proteger la salud y curar enfermedades, para garantizar un ambiente que responda con amabilidad y respeto las necesidades y preferencias de las personas enfermas.

En este sentido trabaja la sección pediátrica de la Fundación Kronos con los niños y niñas y adolescentes con cáncer desde el año 2018 en Castilla-La Mancha y con Toledo como centro de referencia hospitalario. Los tratamientos de quimioterapia que reciben les hacen permanecer largas temporadas fuera de sus hogares, por lo que los profesionales buscan "la humanización del paciente oncológico pediátrico tanto en el hospital de día como en la hospitalización".

Lo hacen, según explica Marcos Zamora, responsable de Oncología Pediátrica del Complejo Hospitalario de Toledo, proporcionando recursos que facilitan y hacen más amable el día a día de los pequeños hospitalizados. Disponer de una televisión -gratuita, ya que las que proporciona la administración son de pago-, videoconsola, juguetes o una nevera en la que poder guardar la comida que traen de casa supone "un mundo diferenciado" tanto para los propios pacientes como para sus familiares.

Recuerda Zamora que el proyecto que llevan a cabo a través de la fundación, gracias sobre todo el empeño de Berna Rodríguez, maestra de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, y Milagros Segovia, auxiliar del hospital de día, surgió "a raíz de la necesidad que había de potenciar la unidad". "Nos planteamos crear una fundación pero nos pusimos en contacto con Kronos -que se creó por el servicio de oncología para adultos y de farmacia hospitalaria- y posibilitaron que pudiera haber una sección pediátrica", explica.

¿Qué ha supuesto el cambio al nuevo hospital?

Así, las donaciones que se reciben de empresas, ayuntamientos o a través de eventos solidarios, se destinan en su totalidad para la adquisición de recursos como los ya mencionados, u otros como sillas de ruedas, andadores o material para el aula hospitalaria. "Hemos ganado en habitabilidad en las habitaciones, pero a nivel de humanización casi que lo teníamos más resuelto en el anterior hospital", indica Zamora, que reprocha por otro lado que la unidad de Oncología Pediátrica en el nuevo centro "se ha hecho sin amor" y "sin contar" con los profesionales que trabajan en ella.

Milagros Segovia Palencia y Marcos Zamora Gómez / Foto: cedida

En este sentido, lamenta que el aula hospitalaria, con la que son "uña y carne", se ha ubicado "sin separación de pediatría", el hospital de día pediátrico se sitúa a "un kilómetro" de hospitalización, no hay una sala de padres y madres de la que antes sí disponían, tampoco tienen un espacio lúdico, una unidad diferenciada para el paciente adolescente o, entre otras cosas, no se ha previsto una red wifi para los niños ingresados por lo que utilizan una que facilitan desde la Fundación Kronos.

Investigación

Las donaciones que reciben, explica el responsable de Oncología Pediátrica, sirven también para impulsar el proyecto de investigación paralelo que llevan a cabo y con el que secuencian todos los tumores pediátricos para intentar buscar terapias dirigidas a los pacientes. De esta manera no tienen que canalizar a otros centros hospitalarios este estudio con el que logran secuenciar los tumores de los aproximadamente 40 o 50 casos que suelen tener al año en toda la red regional.

Imagen de archivo del Área Sanitaria de Toledo / Foto: SESCAM

"Si dependiéramos de la administración ni se secuenciarían tumores ni habría televisiones", dice Zamora, quien expone que en ocasiones encuentran "poco apoyo" de la administración para poder desarrollar las iniciativas que finalmente ponen en marcha a través de la Fundación.

"Cada euro que llega va directamente a los niños", asevera el profesional sanitario, que destaca también la coordinación que mantienen con los profesionales del ámbito educativo que desarrollan "un excelente trabajo" tanto en domicilio como en el hospital con los más pequeños.

Para poder colaborar con esta fundación los interesados pueden ponerse en contacto a través del correo electrónico oncohematopediatricatoledo@gmail.com o mediante una donación al número de cuenta: ES20-0049-1993-45-2210003587.