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“El impacto del coronavirus sobre el sistema sanitario y social aumentará previsiblemente la vulnerabilidad de las personas con enfermedades raras”. Así lo recoge el último número de la revista ‘NewsRARE’ de la que es editor Álvaro Hidalgo Vega, profesor de la Universidad de Castilla-La Mancha y codirector de un curso de la UCLM que abordará esta temática.
Bajo el título: ‘Las enfermedades raras después del COVID: impacto en los pacientes y en el acceso de medicamentos huérfanos’, se pretende abrir un espacio de encuentro, análisis y debate multidisciplinar sobre la contribución a la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras de diferentes estrategias, planes e iniciativas de humanización.
“De manera general, los pacientes con enfermedades raras también son considerados un grupo de riesgo en lo que concierne al desarrollo de síntomas severos causados por la infección por coronavirus. Dentro del colectivo de personas con enfermedades raras, el mayor riesgo de infección y de desarrollo de consecuencias clínicas graves se encuentra en aquellas con algún tipo de enfermedad pulmonar y errores innatos del metabolismo”, explica este último número de la revista.
Según el profesor Hidalgo, este curso que se celebrará el 29 de octubre en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de Toledo, contará con una primera mesa con representantes de Sanidad de los principales partidos políticos del Congreso y del Senado y también con algún representante de algún parlamento regional.
“Analizaremos el impacto que ha tenido la COVID-19 sobre los pacientes con enfermedades raras, es decir, lo que se ha retrasado el diagnóstico, el tratamiento, los problemas que se han encontrado, y luego cómo la COVID va a suponer un impacto económico muy importante y probablemente pueda existir una restricción para el acceso a los tratamientos”, explica el profesor.
Además habrá una segunda mesa que contará con profesionales sanitarios y especialistas vinculados a las enfermedades raras y una tercera mesa que dará voz a pacientes y a asociaciones de representantes de estos pacientes. “El curso va dirigido a profesionales y gestores sanitarios, estudiantes de posgrado, responsables de organizaciones de pacientes y agentes sociales interesados en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras”.
Para conocer la percepción que tienen los distintos agentes del sistema sanitario sobre el impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedades raras en España, el equipo editorial de ‘NewsRARE’ diseñó una encuesta electrónica y a través de un cuestionario, enviado por email a los contactos de su base de datos, (más de 300 profesionales sanitarios, profesionales de la industria farmacéutica, y pacientes) y obtuvieron 52 respuestas.
Cinco áreas
En ella, se analizaron las siguientes cinco áreas diferenciadas para el posible impacto de la COVID-19, solicitando a los encuestados posibles medidas para paliar la situación: acceso a la atención sanitaria; acceso a la asistencia socio- sanitaria; investigación y desarrollo; acceso y financiación de medicamentos huérfanos y foco en el paciente.
“Medicamentos huérfanos son aquellos que se destinan al tratar a un paciente con una enfermedad rara que o son muy caros o bien tardan en aprobarse o no son fáciles de conseguir. Por ello, en un contexto en el que hay restricción presupuestaria muy importante, lo que va a pasar es que puede haber más trabas para que los pacientes lleguen a esos medicamentos”, asegura Álvaro Hidalgo Vega.
Entre las principales conclusiones destaca que el impacto de la COVID-19 sobre las personas con enfermedades raras será mayor a corto que a largo plazo; el mayor impacto a corto plazo se produce sobre las visitas médicas programadas y los nuevos proyectos de investigación; los ámbitos menos afectados por la COVID-10 son el acceso a fármacos en los hospitales y el acceso a la información y que a largo plazo los mayores efectos del coronavirus se producirán sobre los nuevos proyectos de investigación y los procesos de precio y reembolso de medicamentos huérfanos.
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