El duelo perinatal, el grito de las familias con brazos vacíos para visibilizar su dolor y alejar su tabú

Luna Revenga y María Pérez, integrante del equipo psicosocial de la Unidad de Cuidados Paliativos de fundación 'la Caixa' en el Hospital Provincial de Toledo / Imagen: Europa Press

La pérdida de un hijo es un dolor indescriptible, como bien relata Sergio del Molino, en su libro 'La hora violeta' (Mondadori, 2013), en el que, tras la muerte de su hijo por una leucemia, reflexiona sobre la ausencia de una palabra que defina a los progenitores que sufren esta pérdida.

"Los padres que firmamos los papeles de los funerales de nuestros hijos no tenemos nombre ni estado civil", denuncia este periodista y escritor que, de ese modo, puso voz a las muchas familias que sienten ese vacío, que intentan revertir con motivo del Día Internacional del Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal, que se celebra este martes, 15 de octubre.

Es el caso de Beatriz Puebla y Luna Revenga. Su ilusión se truncó en la semana 20 de gestación cuando, tras una ecografía, los ginecólogos descubrieron que a Berta, su bebé, le faltaba el ductus, un vaso que comunica la aorta con la arteria pulmonar. Les aconsejaron realizar la amniocentesis para diagnosticar o descartar posibles enfermedades. Fue al llegar a casa, tras la realización de la prueba, cuando Bea comenzó a perder líquido amniótico.

"En Urgencias nos dijeron que había rotura de bolsa, pero que las roturas por amniocentesis suelen tener un pronóstico bueno porque se suelen volver a cerrar, aunque existe el riesgo de infección. Después de 12 días en el hospital, la bolsa se infectó y ya no había latido. Había que interrumpir el embarazo, porque había riesgo para Bea. Se provocó el parto y Berta nació", cuenta Luna a Europa Press.

Aunque agradecidas al equipo de ginecología del Hospital Universitario de Toledo, porque "hicieron todo lo posible" y les trataron "con mucho cariño", ha sido a posteriori cuando han echado en falta información y consejos que les habrían ayudado a tomar decisiones, de las que ahora se arrepienten, como no haber visto a Berta tras el parto.

"Echamos de menos que nos hubieran explicado que, aunque en ese momento verla iba a ser muy traumático, era bueno porque nos iba a ayudar y lo íbamos a llevar mejor", explica Luna, que demanda que los hospitales faciliten la preservación de los bebés fallecidos para que tanto los progenitores como las familias o los amigos puedan despedirse adecuadamente y tomar conciencia de lo ocurrido.

"Esa visibilización contribuiría a que el entorno social vea que somos madres, porque lo que no se ve no se cree. La gente no quiere hablar de lo que nos ha pasado porque cree que nos va a doler. Pero lo que verdaderamente duele es que se silencie".

Desbordadas y perdidas por el papeleo y la situación, decidieron en esos duros momentos que fuese el hospital el que se hiciese cargo del cuerpo de Berta, aunque finalmente cambiaron de decisión y pudieron recuperarlo para incinerarlo. "Eso nos permitió dar un paso, cerrar esa pequeña etapa dentro de lo que es el duelo. La tenemos en casa, y eso sí que ayuda", relata.

Lo que no ha contribuido a sanar su herida, se queja, es la presión del entorno social que, siete meses después de la muerte de Berta, sigue subestimando su dolor y empujándolas a una especie de "huída hacia adelante", con actitudes y frases que no contribuyen a aliviar su sufrimiento.

"La gente te dice sois jóvenes, ya tendréis otro bebé. Pero los hijos no se reemplazan. Cuando a alguien se le muere el padre, no se le dice, ¿por qué lloras?, si te queda tu madre", refiere dolida.

Un duelo poco visibilizado

"Un duelo no es una depresión", aclara, en conversación con Europa Press, María Pérez Moreno, integrante del equipo psicosocial de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación 'la Caixa' que, ante la falta de este tipo de profesionales en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, atiende a las familias que, tras la muerte de sus bebés, se han quedado con los brazos vacíos.

Lo que diferencia al duelo perinatal del generado por otras pérdidas es que está "poco visibilizado", reconoce María, que ha destacado el empuje de ginecólogas, matronas, pediatras y psicólogas del extinto Virgen de la Salud para revertir el vacío que había a la hora de ofrecer un acompañamiento adecuado a estas familias.

Después de años de formación, han elaborado un protocolo de duelo, a fin de dar un trato "humano" a estas parejas vulnerables, que se encuentran con una situación totalmente contraria a lo que esperaban. "Venían al hospital a tener un hijo, una hija y, de repente, se encuentran con que se van a su casa absolutamente sin nada".

No obstante, esta psicóloga de la Fundación 'la Caixa' reconoce que, a veces, los profesionales les avisan "demasiado tarde", cuando las familias ya han tomado decisiones de las que después se arrepienten, como la de no querer ver a sus bebés. "Les aconsejamos que lo hagan. Desde mi experiencia, ninguna de las que deciden hacerlo en ese momento termina arrepintiéndose".

Además de abundar en la importancia de llamar al bebé por su nombre, para reforzar "su historia de vida" y situarlo dentro de la familia, esta especialista en duelo incide en la necesidad de que las familias creen recuerdos.

"Está avalado por el Ministerio de Sanidad como una buena práctica. Les ofrecemos una caja de recuerdos, que incluye arcilla para estampar huellas, un gorrito, una carta de papás que han pasado por esta experiencia y un tríptico de duelo para que sepan cuándo tienen que buscar ayuda".

En el hospital de Toledo, apunta María, también esperan la llegada de una "cuna de los abrazos", que permite mantener al bebé fallecido para alargar la despedida durante el tiempo que necesiten los progenitores. "Las familias necesitan tomar conciencia de que sus bebés ya no están para iniciar el duelo", insiste.

Aunque mucho se ha recorrido en el abordaje de estas pérdidas, esta psicóloga suscribe las demandas de las familias, que reclaman poder inscribir legalmente en los libros de familia a todos los bebés fallecidos --hasta ahora solo se hace con los que tienen seis meses de gestación-- y ampliar los supuestos para que estas parejas puedan acceder a los permisos de maternidad y paternidad.

"En el caso de Bea y Luna no pudieron acceder a esa baja por maternidad. Las dos estuvieron de baja por depresión", denuncia María, que reivindica la importancia de que sea también el otro progenitor y no sólo la madre gestante, la que se beneficie de esta prestación. "Esa pareja tiene que vivir su duelo unida".

Espacios para albergar a esos "bebés estrella"

En ese afán de que la muerte gestacional, perinatal y neonatal deje de ser tabú trabaja la asociación castellanomanchega 'Meciendo Estrellas', una red que ofrece grupos de ayuda mutua que, a través de sesiones online, acompañan a las familias a transitar un duelo "lo más saludable posible, para no añadir más dolor al dolor", relata a Europa Press Rebeca Acedo, una de sus fundadoras.

Además de suministrar cajas de recuerdos a los hospitales, desde 'Meciendo Estrellas' colaboran con la Dirección General de Humanización del Sescam en la elaboración de un protocolo interdisciplinar que adopten todos los hospitales de la región, con el objetivo de que los profesionales que intervienen en este proceso estén "emocionalmente preparados" para recibir a esos "bebés estrella, que son los que nacen sin latido".

Atención psicológica específica y la posibilidad de crear lugares de recuerdo para honrar a esos bebés que se marcharon demasiado pronto, son otras de las reclamaciones que realizan desde 'Meciendo Estrellas'.

"El primer espacio de este tipo que se abrió fue en el cementerio de Manzanares y esta semana se sumarán otros dos, uno en Ciudad Real y otro en Villarubia de los Ojos", dice agradecida Acedo, que explica que estos rincones, además de ayudar a que los padres dolientes rompan su silencio, sirven para concienciar a la sociedad.