El colectivo Quirocorazones de Toledo organiza un festival solidario para dar a conocer la hiperplasia suprarrenal congénita
Este trastorno está considerado como una enfermedad rara. El evento tendrá lugar el próximo 3 de septiembre en el Pabellón Polideportivo Javier Lozano Cid
El colectivo Quirocorazones, grupo de empleados voluntarios del Hospital Quirónsalud de Toledo, ha organizado un festival solidario el próximo sábado, 3 de septiembre, en el Pabellón Polideportivo Javier Lozano Cid de la ciudad. Su objetivo recaudar fondos en beneficio de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita.
El evento comenzará a las 10 de la mañana con distintas actividades lúdicas, como una exhibición de la Guardia Civil de Toledo, a una masterclass de zumba (con una inscripción simbólica), animación infantil, espectáculos de magia y humor, una exposición de acuarelas o la firma de libros de escritores y escritoras de la provincia.
El pabellón Javier Lozano dispondrá ese día de un servicio de barra con precios populares.
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"Todos los fondos recaudados a través de la inscripción en la masterclass de zumba y la barra se destinarán a la Asociación Hiperplasia Suprarrenal Congénita, que trabaja a nivel nacional uniendo esfuerzos e iniciativas de familias y profesionales médicos en aras de mejorar la vida de pacientes afectados por esta enfermedad", explican desde Quirónsalud.
En el catálogo de enfermedades raras
La hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) "es un trastorno hereditario que afecta a las glándulas suprarrenales localizadas en la parte superior del riñón que producen las hormonas de cortisol, aldosterona y andrógenos esenciales".
Las personas con HSC, que afecta aproximadamente a 1 de cada 18.000 menores con la forma clásica de esta enfermedad y a 1 de cada 1.500 con la forma no clásica, presentan un déficit de alguna de las enzimas que regulan la síntesis de dichas hormonas, dando lugar a un déficit hormonal.
Incluida en el catálogo de enfermedades raras entre las patología endocrinas, nutricionales y metabólicas, la Hiperplasia Suprarrenal Congénita es una enfermedad poco frecuente. "De ahí el interés de Quirocorazones por la celebración de este festival que ayude a concienciar acerca de este tipo de patología y contribuya a apoyar la labor desarrollada por la asociación", añaden.
La participación en las distintas actividades está abierta de forma gratuita, a excepción de la masterclass de zumba, a todas las personas que lo deseen.
Quirocorazones retoma con este festival su programa de voluntariado con el que ya ha desarrollado otras actividades también vinculadas a enfermedades raras, como el Torneo de Pádel Quirocorazones celebrado en 2019, que recaudó fondos para la Aasociación Duchenne Parent Proyect que promueve la investigación de esta enfermedad sin cura.
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