Más de 60.000 personas están afectadas por el Alzheimer en Castilla-La Mancha, una cifra que alcanza las 200.000 personas si se tiene en cuenta a familiares y entorno cercano. En España, son alrededor de 1,2 millones las personas que conviven con esta enfermedad, según los datos trasladados por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Toledo - AFA durante el acto celebrado este lunes en Toledo con motivo del Día Mundial del Alzheimer.
Con el lema ‘El no ya no es una respuesta’, la asociación ha puesto este año el foco en una de las principales reivindicaciones del movimiento asociativo: “que los avances logrados en investigación lleguen a las personas que pueden beneficiarse de ellos y que el acceso a los nuevos tratamientos no dependa de la capacidad económica ni del lugar de residencia”.
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Durante el acto, la periodista Esther Esteban fue la encargada de leer el manifiesto, en el que se recogen las principales demandas de las asociaciones de familiares y personas afectadas por Alzheimer y otras demencias.
El acceso a los nuevos tratamientos, en el centro
Después de años de investigación, ya existen nuevos fármacos que actúan directamente sobre la evolución del Alzheimer. No son una cura ni están indicados para todas las personas diagnosticadas, pero pueden suponer una opción para determinados pacientes, especialmente en fases iniciales de la enfermedad.
Por eso, AFA Toledo reclama que estos tratamientos puedan incorporarse a la financiación pública y que lleguen a las personas susceptibles de beneficiarse de ellos.
“Las personas con Alzheimer no pueden esperar”, se reivindicó durante la lectura del manifiesto, en la que también se reclamó que todas las comunidades autónomas dispongan de los recursos necesarios para garantizar el acceso a estos tratamientos en condiciones de igualdad.
La asociación reclama además que las personas diagnosticadas puedan decidir junto a los profesionales sanitarios si desean recibir estas terapias y que ninguna quede excluida por motivos económicos o por vivir en una determinada comunidad autónoma.
“Queremos que la innovación llegue a las personas cuando todavía se puede marcar una diferencia”.
Diagnóstico precoz, investigación y apoyo a las familias
La reivindicación va más allá de los tratamientos farmacológicos. AFA Toledo reclama una respuesta integral que incluya “prevención, diagnóstico precoz, investigación, innovación farmacológica, terapias no farmacológicas, atención sanitaria y social y apoyo a las personas cuidadoras”.
La asociación también pone el foco en los tiempos de espera para el reconocimiento de las situaciones de dependencia y en la necesidad de ofrecer apoyo a las familias, que afrontan buena parte de la carga derivada de la evolución de la enfermedad.
El lema elegido este año, ‘El no ya no es una respuesta’, busca precisamente poner el acento en aquellas decisiones que, según el movimiento asociativo, continúan pendientes. “Queremos que las Administraciones dejen de aplazar decisiones mientras el tiempo sigue avanzando”, trasladó Esteban, que narró una experiencia personal con la enfermedad.
30 años acompañando a las familias
AFA Toledo cumple tres décadas de trabajo junto a personas con Alzheimer y sus familias, una experiencia que la asociación reivindica como parte fundamental de la respuesta frente a una enfermedad que trasciende al propio diagnóstico.
Porque los más de 60.000 casos estimados en Castilla-La Mancha no se quedan en las personas diagnosticadas. La enfermedad repercute también en sus familiares y en quienes asumen las tareas de cuidado, elevando hasta unas 200.000 las personas afectadas de manera directa o indirecta en la región.
Por ello, desde AFA Toledo recuerdan que detrás de cada diagnóstico hay “una persona, una familia y una historia de vida diferente” y reclaman que la respuesta sanitaria y social avance al mismo ritmo que lo hace la investigación.
El mensaje con el que la asociación ha cerrado este Día Mundial del Alzheimer resume el sentido de sus reivindicaciones: “El Alzheimer puede borrar los recuerdos, pero no borra a las personas”.
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