Castilla-La Mancha creará una Unidad de Enfermedades Raras, un "reto" para la salud pública
El departamento de Sanidad ya ha redactado un borrador del texto normativo que estará abierto a alegaciones hasta el 18 de febrero. Entre los objetivos está el de crear un fondo documental con los procedimientos de actuación, además de asesorar a pacientes, familias y profesionales
Sede de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha
La Consejería de Sanidad está tramitando el proyecto de Orden de la Consejería de Sanidad por la que se crea la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha. El objetivo es que se convierta en un "recurso" que permita la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales y que, además, sirva para informar a los ciudadanos sobre este tipo de patologías.
El departamento de Sanidad castellano-manchego las califica de "reto" en términos de salud pública y cree necesario diseñar medidas que coordinen actuaciones sociosanitarias desde los ámbitos nacional, regional y local, que permitan el diagnóstico lo más rápidamente posible y que potencien la investigación.
Entre las funciones de la futura Unidad de Enfermedades Raras estará la creación de un fondo documental de procedimientos de actuación y normativa para agilizar la atención a los agentes afectados o implicados, también la de asesorar a los profesionales o establecer una red de coordinación con las asociaciones que representan a personas con enfermedades raras.
Se encargará también de promocionar acciones de divulgación, información y formación sobre estas patologías y, finalmente, se pondrá en marcha una web específica con todos los datos de interés, actualizados.
Las enfermedades son consideradas 'raras' cuando afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, aunque se estima que existen entre 7.000 y 9.000 dolencias diferentes, así que el número de afectados puede ser bastante considerable, tal y como apunta la Orden castellano-manchega.
Son enfermedades crónicas, invalidantes y muchas de ellas de origen genético en las que el proceso para llegar al diagnóstico es complejo y las opciones terapéuticas son limitadas.
Sanidad ha abierto un periodo de información pública para que todos los interesados puedan realizar aportaciones y que estará vigente hasta el próximo 18 de febrero.
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